endometrios Bild: Privat

”Unga tjejer ska inte behöva gå runt och ha ont”

Hon tar strid för den dolda kvinnosjukdomen

Efter 15 år med illamående och extrema menssmärtor – och ingen läkare som tog problemen på allvar – fick Maria Henriksson nog. Hon ville inte längre se sin syster lida av sin endometrios.
Tidigare i år startade Maria därför en namninsamling som hon lämnade över till folkhälsoministern i hopp om att få upp frågan på dagordningen.
– Jag vill att man ska bli medveten om sjukdomen.

Och nu visar forskning att obehandlad endometrios kan orsaka hjärtproblem – särskilt hos unga kvinnor.

Publicerad 2015-09-11 | Vardagspuls

Bara det att det blir ett rött streck under ordet endometrios i ordbehandlingsprogrammet som den här artikeln skrivs i, säger ganska mycket om hur okänd sjukdomen är. 

Trots det lider cirka tio procent av den kvinnliga befolkningen av den enligt Vårdguiden. Maria Henrikssons syster så illa att hennes liv ofta inskränks av den.
– Hon har svårt att leva ett normalt liv. I flera år hade hon extrema menssmärtor och kunde ligga hemma i en vecka och kunde inte gå i skolan. Till slut spydde hon varje dag, säger Maria.

”Får höra att det är inbillning”

Problemen började redan när systern var 11 år och fick sin första mens. Därefter följde många år innan hon själv ens tog problemet på allvar och sökte läkarhjälp.
– Fram till hon var 20 år tror jag att hon inte ens själv tänkte att det var konstigt trots att hon mådde skitdåligt. Man tror ju uppenbarligen fortfarande att kvinnor ska ha ont och tåla mycket. Många kan få höra att det bara är ett psykiskt tillstånd, eller IBS eller magkatarr.

När systern första gången sökte hjälp var hon i 15-årsåldern. Då nonchalerades hon av läkarna enligt Maria. Även när hon återigen sökte hjälp i 20-årsåldern upplevde systern att läkaren inte tog hennes problem på allvar.
– Det är sällan hon blir trodd. Hon har flera gånger fått höra att ”hon som ser så frisk ut”  kan inte vara så sjuk. Men hon mår skit, säger Maria.

För sent för operation

Marias syster som i dag är 25 år har nu provat flera olika sorters hormonbehandlingar med bland annat p-piller. Trots det är hon inte bra utan har fått avsluta behandlingarna på grund av biverkningar. Enligt Maria blir sjukdomen värre ju längre man går med den utan att behandlas.
– Min syster gick för länge innan hon sökte hjälp och fick för mycket sammanväxningar som gjorde att det blev för riskabelt att operera, säger Maria som till slut fick nog av att se sin syster ha så ont.

Tidigare i år startade hon därför kampanjen ”Det är bara inbillning – det är omöjligt att ha så ont vid mens” och samlade ihop över 24 000 namnöverskrifter som hon lämnade över till folkhälsoministern Gabriel Wikström på Socialdepartementet i augusti.
– Jag vill att det ska bli en aktuell fråga som diskuteras. Att det ska forskas mer på det och att man ska bli medveten om sjukdomen. Det är viktigt att unga tjejer får information om det tidigt så att de kan få behandling.

Hon startade kampanjen som ett examensprojekt med önskan om att sprida så mycket kunskap som möjligt om endometrios. Och drömmålet var att påverka just politikerna. 
– Men folkhälsoministern kunde inte säga så mycket som man önskat att en politiker ska kunna säga men sa ändå att han tyckte det var ett jättebra initiativ.

Socialstyrelsen ska utreda

Tidigare i år fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att göra en förstudie om endometrios och utreda vilka kunskapslyft som krävs i ämnet. 
– Så vi får se vad de kommer fram till i sin utredning. Gabriel Wikström tyckte min kampanj är ett bra komplement till Socialstyrelsens utredning.

Om någon månad tänker Maria kontakta folkhälsoministern igen för att se om han ska följa upp det här.
– Och i framtiden vill jag skapa föreläsningar och workshops så att unga kan ta del av det här på kulturhus och sådana ställen. Och jag hoppas att skolan tar upp det här också.

Varför tror du att så få känner till sjukdomen?
– I grund och botten för att det handlar om en kvinnosjukdom och om menstruation. Det har varit tabu så länge och man har inte vetat hur man ska prata om det. Man tar inte upp det i skolan. Man pratar om mens men inte om smärta på det sättet. Och det har inte forskats så mycket kring det. Jag tror det hade forskats mycket mer om det hade varit männen som haft ont.

Tredubblad risk för hjärtsjukdomar

Ny forskning visar att kvinnor med endometrios löper tre gånger så stor risk att drabbas av olika typer av hjärtsjukdomar. Och speciellt utsatta är yngre kvinnor. Studien som är gjord vid universitetet i Harvard har under 20 år stid undersökt drygt 116 000 kvinnor i USA, varav nästan 12 000 hade endometrios. Forskarna kunde då se att de med endometrios oftare behövde opereras för förträngningar i artärer och drabbades av hjärtattacker eller bröstsmärtor, det skriver Expressens Hälsoliv. Och det var framför allt kvinnor under 40 år som man såg skillnaderna på – de löpte enligt studien tre gånger så stor risk att drabbas av hjärtproblem än de som inte hade endometrios.

Artikeln är uppdaterad 4 april 2016

 

Det här vill Maria uppnå med kampanjen

  1. Särskilt forskningsstöd bör ges för att hitta både orsak och symptom för endometrios – och i det långa loppet hitta bättre behandlingsmetoder.
  2. Endometrios ska vara en obligatorisk del av sexualundervisningen i skolan. Unga måste få kunskap om sjukdomen och därmed kunna få rätt vård i tid.
  3. Cirka 200 000 personer i Sverige uppskattas lida av sjukdomen. Trots det är sjukdomen svårupptäckt och det tar ofta lång tid att få en korrekt diagnos. Patienter är därför ofta fel- eller obehandlade i många år innan de får rätt diagnos. Och då kan det i vissa fall vara för sent för exempelvis operation.

Källa: Kampanjen Det är bara inbillning

Namninsamlingen stöttades också av organisationen Endometriosföreningen, nätverket Endometriosforum, nätverket Endometrios i Sverige, nätverket Mensen, stödgruppen Medsystrar och 2.6 miljonerklubben. Representanter från dem var också med vid överlämningen av namninsamlingen till Gabriel Wikström.

Kronisk gynekologisk sjukdom

Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som innebär att rester av livmoderslemhinnan åker ut i buken i stället för att följa med mensblodet ut. Man blöder "baklänges". Då uppstår en inflammation som ofta blir värre ju längre man går obehandlad. Sjukdomen kan leda till svårigheter att bli gravid.

Ofta har man extrema menssmärtor och illamående. Man kan ligga utslagen i flera dagar. Ofta uppkommer problemen i samband med mens men kan även förekomma runt ägglossning eller andra tillfällen. Man kan också få ont när man bajsar, kissar eller har samlag.

Runt 10 procent av alla kvinnor lider av endometrios enligt Vårdguiden. Man kan inte bli av med sjukdomen men det finns viss behandling – som exempelvis p-piller, spiral och p-spruta. I vissa fall kan man även opereras.

Källa: Vårdguiden, Socialstyrelsen, Endometriosföreningen.se, Matts Olovsson, professor/specialistläkare i obstetrik och gynekologi