Specialistläkaren i obstetrik och gynekologi, Matts Olovsson berättade om den dolda kvinnosjukdomen endometrios och vad det finns för behandlingar, i Vardagspuls 17 september.

Nu ska endometrios-vården bli bättre

Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram nya riktlinjer

Efter år av smärta och försämrad livskvalitet gick tusentals personer ihop och krävde att vården ska ta kvinnosjukdomen endometrios på allvar. Något som Vardagspuls uppmärksammade tidigare i år. Och nu ska Socialstyrelsen upprätta nya nationella riktlinjer.
– Det var verkligen helt fantastiskt, säger en av de engagerade, Maria Henriksson, som Vardagspuls pratade med även tidigare i höstas.

Publicerad 2015-12-17 | Vardagspuls

Åratal av smärta utan att bli tagen på allvar och uppemot åtta år innan en diagnos kan fastställas. Det är verkligheten för tusentals kvinnor i Sverige som lider av endometrios.

Vanliga symptom är smärta vid mens, i bäckenet, vid samlag och besvär i tarmar och urinvägar. I längden kan besvären även leda till infertilitet och depression. Endometrios förväxlas ofta med urinvägsinfektion eller irriterad tarm, IBS.

Runt 200 000 personer beräknas vara drabbade av endometrios i Sverige. Det är alltså omkring 10 procent av alla kvinnor i fertil ålder. Trots detta är kunskapen kring sjukdomen dålig och många kvinnor lider oerhört av den – helt i onödan.

Underlag för bättre vård ska tas fram

Men efter att tusentals protesterat – startat föreningar, samlat namnunderskrifter, demonstrerat och krävt av politikerna att bli tagna på allvar så har kampen nu gett resultat. Nu ska Socialstyrelsen ta fram nationella riktlinjer för att öka kunskapen om endometrios – för bättre vård och kortare väntetider i framtiden. En förstudie överlämnades till regeringen i måndags.
– Förstudien visar att kännedomen om tillståndet är låg och att för få patienter remitteras till specialister. Det kan leda till att patienter får vänta länge på diagnos och adekvat behandling. Flera studier pekar på ett genomsnitt på 7-8 år, säger Arvid Widenlou Nordmark, enhetschef vid Socialstyrelsen, i ett pressmeddelande.

Namnunderskrift gav resultat

Maria Henriksson är en av alla som engagerat sig för att få till en ändring. Hennes syster har lidit av sjukdomen i flera år, utan att få vare sig förståelse, diagnos eller behandling. Tidigare i år startade Maria Henriksson därför kampanjen ”Det är bara inbillning – det är omöjligt att ha så ont vid mens” och samlade ihop över 24 000 namnöverskrifter som hon lämnade över till folkhälsoministern Gabriel Wikström på Socialdepartementet i augusti.
– Jag vill att det ska bli en aktuell fråga som diskuteras. Att det ska forskas mer på det och att man ska bli medveten om sjukdomen. Det är viktigt att unga tjejer får information om det tidigt så att de kan få behandling, sa hon till Vardagspuls då.

Och nu, fyra månader senare, har alltså allt slit gett resultat.
Det var verkligen helt fantastiskt eftersom de tidigare sagt att de inte trodde att nationella riktlinjer skulle behövas, men så kommer den här helomvändningen, säger Maria Henriksson och berättar att hon hade förberett sig på att behöva kämpa mot ett negativt beslut.
– Det här beskedet innebär ju också äntligen det erkännande av endometrios som sjukdom som har krävts så länge men blivit ignorerat. Det är nog det allra största! Att alla som blivit misstrodda så länge, så många gånger inom vården och av samhället äntligen får känna att någon tror på dem och på riktigt kan förändra situationen.

Kommer ta tid

Men trots att det är ett viktigt beslut som tagits tror inte Maria Henriksson att det kommer ske några stora förändringar rent praktiskt ännu då riktlinjerna kommer tillämpas först 2018.
– Men jag hoppas att det här ändå kommer innebära snabbare väg till diagnos, ett seriöst mottagande inom vården, ökad kunskap i hela samhället, mer forskning som kanske kan ge ett svar på varför man får endometrios och hitta bättre behandlingar.

Hon hoppas också att skolorna ska utbilda i ämnet så att unga blir medvetna om den ännu relativt okända kvinnosjukdomen.
– De ska inte gå runt och tro att mensvärk som gör dig sängliggandes och får dig att spy är normalt, säger
Maria Henkriksson och önskar också att beslutet ska innebära att endometrioscenter sätts upp runt om i landet och att fler inom vården blir mer lyhörda för sjukdomen.
– Endometrios kan liksom inte ignoreras längre. Nu hoppas jag att vi får en jämställd och jämlik vård över hela landet, att alla gamla klyschor om mensvärk och smärta kan gå i graven. Så att alla som idag lider av endometrios får rätt hjälp och ett värdigt och riktigt bemötande inom vården.