irene lipödem Bild: Privat

”I hela mitt liv har jag trott att det berott på övervikt”

Sjukligt förändrade fettceller

Ett stort mörkertal av Sveriges kvinnliga befolkning tros lida av det. Ändå är vården undermålig. Det upplever 55-åriga Irene Klingborg som levt med den kroniska relativt okända sjukdomen lipödem hela sitt vuxna liv.
– Jag har fruktansvärt ont, inga kläder passar och mitt sociala liv har påverkats. Men det finns ingen hjälp att få. När man är tjock så får man skylla sig själv.

Publicerad 2016-04-08 | Senast ändrad 2017-04-05 | Vardagspuls

Sedan tonåren har Irene Klingborg från Trelleborg bantat. Hon var ju överviktig. Eller?
– Jag kunde ju inte ha samma storlek på byxor och stövlar som mina jämnåriga kamrater. Så jag och min familj trodde såklart att det berodde på att jag åt fel och rörde mig för lite, säger hon och berättar att hon fick en skev bild av vad man kunde och inte kunde äta.
– Jag åt inte alls mycket men trots det sa mina föräldrar ofta till mig att jag inte skulle äta mer. Även om de alltid stöttat mig. 

Vid 15-års ålder började hon gå hos Viktväktarna. Men det hjälpte henne inte att gå ner i vikt. Åtminstone inte på underdelen av kroppen. Men det konstiga var att hon alltid var tvungen att sy in byxorna i midjan och att hon var smal upptill.
– Jag undrade ju varför jag ser ut så här när inga andra gör det.

Trots att Irene motionerat regelbundet hela sitt vuxna liv så har hon bara blivit större och större. Det var först i 45-årsåldern som fick hon en diagnos av en plastikkirurg. Då hade hon redan genomgått två magsäcksoperationer.
– Hade jag vetat om min diagnos då hade jag aldrig gjort operationerna!

I dag har Irene svår värk i benen och kan inte jobba heltid på grund av besvären.
– Jag är 75 procents sjukpensionär. Jag kan heller inte gå längre sträckor och bara någon nuddar mina ben eller armar så gör det jätteont, säger hon och berättar att även det sociala livet blivit lidande.
– Jag har varit jätteaktiv tidigare och umgåtts mycket med vänner. Men nu när de planerar roliga saker, till exempel resor, så tackar jag nej för jag vet att jag aldrig kommer att klara av att gå som de gör. Så då stannar jag hemma

Dålig kunskap inom vården

Lipödem kallas även för smärtsam fettinlagringssjukdom. Läkarna vet ännu inte så mycket om sjukdomen mer än att det beror på sjukligt förändrade fettceller produktionen av underhudsfett är oproportionerligt hög. Oftast påverkar fettcellsfördelningen i lår, underben, rumpa och höfter men kan även drabba armarna även om det är ovanligt. Hand- och fotryggar påverkas också sällan. Varför det är så här är oklart. De flesta som lider av lipödem har – liksom Irene Klingborg – väldig värk i benen, svullnadskänsla och ömhet vid beröring. Det är också vanligt med blåmärken.

Varför man får lipödem är inte heller helt klarlagt men hormonella orsaker tros vara en huvudsaklig faktor. Det verkar också finnas ärftliga omständigheter som ligger bakom berättar Linda Pettersson, som är specialist i onkologi och läkare på lymfödemmottagningen Bräcke diakoni i Stockholm.
– Det är svårt att veta hur stor risken är att få det om någon i släkten har det. Men ofta finns det någon kvinnlig släkting som haft det tidigare, säger hon.

Framför allt är det kvinnor som drabbas och de flesta får det i samband med pubertet eller graviditet, ibland också i samband med klimakteriet. Varför just kvinnor drabbas vet man inte.
­– Vi tror att det har någon koppling till de kvinnliga könshormonen men det är inte bevisat. Men jag har aldrig träffat någon man med lipödem, det är väldigt ovanligt, säger Linda Pettersson.

Så får du ner ditt höga blodtryck

Det finns inga säkra uppgifter på hur många kvinnor i Sverige som lider av lipödem, men enligt beräkningar från USA, där det forskas mer på området, kan det vara så många som 10 -11 procent av Sveriges kvinnliga befolkning. Och även om siffran här är okänd ser Linda Pettersson att allt fler söker vård för sina problem – i takt med att kännedomen ökar.
– Många mår bättre bara av att få en diagnos för man behöver inte skuldbelägga sig själv längre som man alltid gjort.

Men hon medger att kunskapen om lipödem inom vården fortfarande är dålig i Sverige där den ännu inte har någon erkänd diagnos.
– Det är fortfarande ett outforskat område.

”Tjocka får skylla sig själva”

Och den undermåliga kännedomen och oförståelsen för sjukdomen inom vården är något som Irene Klingborg märkt av tydligt. Hon berättar att hon knappt fått någon hjälp alls.
– Varje gång jag gått till läkaren har jag frågat om man kan se ut som jag – så smal upptill och så stor nedtill. Men de enda råden jag fått är att jag ska röra mig mer och banta, säger hon och berättar att fördomarna är stora även inom vården.
– När man är tjock så får man skylla sig själv. Och efter att jag väl fick diagnosen har läkarnas råd varit att jag får lära mig leva med det här.

Kompression kan lindra

Det finns dock olika behandlingsformer som kan lindra besvären­. Bland annat kompressionsstrumpor och tryckmaskiner, så kallade pullsatorer, eller lymfpressar. Även vattengympa kan lindra besvären och man bör träna regelbundet och äta bra och varierad kost. Inget av det här har dock hjälpt för Irene Klingborg.
­– Jag har fått kompressionsstrumpor som inte passat. Jag har testat lymfapress som jag inte fått använda regelbundet, säger hon och berättar att behandliingen då inte ger någpt resultat.
– Jag är rädd att bli rullstolsburen i framtiden helt i onödan på grund av att jag i dag inte får rätt behandling.

Fettsugningsoperationer som tar bort fettceller hjälper men det tar inte bort orsaken så på sikt vet man inte om problemen kommer tillbaka.
– Man vet inte hur det ser ut efter 20 år. Vi saknar långtidsuppföljningar av fettsugning vid lipödem, säger hon och berättar att det inte heller är något som bekostas av  landstingen varför en del patienter söker sig utomlands och bekostar operationen själva.

Många med lipödem åker ner till exempelvis Tyskland för operation. Något som även Irene Klingborg gjort. Där konstaterade läkarna att det hade gått så långt att hon även fått lymfödem och diagnostiserade henne med lipolymfödem.
– För jag har gått för länge utan behandlingar. Men den kliniken jag var på hade inte resurser att fettsuga lipolymfödem.

Eftersom lipödem inte är en erkänd diagnos i Sverige finns det heller inget vårdprogram här. Irene Klingborg har blivit remitterad till en tre veckors behandling på ett rehabcenter i Falköping. Något som hon tycker hjälpte men som hon menar att hon skulle behöva åka på regelbundet – i alla fall två gånger per år.
– Men det finns inga pengar. Det är så olika var i landet man bor, säger hon.

Den mesta av information om sjukdomen har hon fått googla sig till själv.
– Jag försöker lära mig nytt varje dag för jag får ingen hjälp av sjukvården.

Lipödem upp i riksdagen

Att sjukdomen inte prioriteras tror Irene bland annat beror på att det inte har så hög status inom medicinvärlden.
– Okunskapen är skrämmande låg och det tror jag beror på att det handlar om kvinnlig fetma. Jag tror inte att det är status att jobba med ödem-sjukdomar.

Men nu ska den relativt okända kvinnosjukdomen upp på riksdagens bord. Socialutskottet ska behandla möjligheterna till bättre vård med tydliga riktlinjer för diagnostik och behandling av lipödem. I en motion skriver riksdagsledamoten Marianne Pettersson (S) att okunskapen om lipödem är skrämmande stor och att många tvingas vänta många år på rätt diagnos medan vissa aldrig får det. Vidare skriver hon att ”Kvinnor med sjukdomen upplever att de under lång tid blivit misstrodda och utsatta för förnedrande kommentarer, inte minst inom vården.”

Distriktskongressen i Skåne har beslutat att motionen ska bifallas och är positivt inställd till att utreda behovet och möjligheterna till ett regionalt vårdprogram. Motionen ska upp i riksdagen senare i vår.

Men även om Irene Klingborg inte har mötts av särskilt mycket förståelse i den svenska sjukvården vill hon betona att hon fått mycket hjälp och stöd från Svenska ödemförbundet SÖF. I Skåne har det startats en lokalförening där Irene Klingborg är medlem.
– Vi är jättemånga i samma sits. Vi kämpar ihop och försöker ge varandra råd och stöd. 

Det här är lipödem

  • Lip står för fett och ödem står för svullnad. Ödem innebär en onaturlig svullnad i någon del av kroppen som bland annat beror på en ansamling vätska eller fett i vävnaderna. Det kan antingen vara lymfödem, lipödem eller venöst ödem. Alla tre är kroniska. De kan inte botas, men de kan behandlas.
  • Svullnaden sätter sig ofta i ben, lår och rumpa. Ibland kan även magen och armarna påverkas, men nästan aldrig händer och fötter. Det kan se ut som celluliter och i extrema fall kan det bli som fettfickor som hänger över exemelvis fötterna från underbenen.
  • Ofta orsakar det svår värk och märta även vid lätt tryck. Det är vanligt att man får blåmärken utan särskild anledning.
  • Lipödem drabbar främst kvinnor. Enligt siffror från USA lider cirka 10 procent av den kvinnliga befolkningen av det men det finns ingen exakt siffra i Sverige. Allt fler söker dock vård för problemen i Sverige i takt med att kännedomen ökar.
  • Sjukdomen verkar vara delvis äftlig.
  • Juni månad är den internationella lipödem månaden.

Källa: Svenska ödemförbundet, Läkare Linda Pettersson, Rehabcenter Sfären, Bräcke diakoni

3 olika sorts ödem

  • Venösa ödem – Svullnader som uppstår på fötterna eller vid anklarna kallas venösa ödem
  • Lymfödem – När lymfvätska samlas på ett ställe i kroppen uppstår en svullnad som kallas lymfödem.
  • Lipödem – Lipödem liknar lymfödem, men är symmetriskt. Här uppstår ofta svullnaden i underkroppen, och ofta lika mycket i båda benen. Man kan ha en blandning av alla ödemen.

Källa: Doktorn.com