Barn med diabetes som tar blodprov Bild: Mostphotos

”Vi fick ta blodprov 15 gånger per dag”

Diabetes typ 1 – Den okända sjukdomen

Carolina Josefssons dotter var bara 1 år och 9 månader när hon fick diabetes typ 1. I dag är hon 8 år och hela hennes liv påverkas av sjukdomen.
– Det är många som tror att vår dotter fått diabetes för att hon ätit för mycket godis. Men hon hade inte aldrig hunnit smaka på godis när hon fick sjukdomen, säger Carolina som i dag vill sprida kunskap om diabetes typ 1.

Publicerad 2017-10-09 | Agnes Loman

När Carolina Josefssons dotter fick diabetes typ 1 var de första känslorna chock, sorg och rädsla och förvirring.
– Vi förstod ingenting, hur hon kunde ha fått den här sjukdomen, vi trodde att den var mer ärftlig än vad den är och ingen i vår familj har den, berättar Carolina Josefsson.

För familjen började det med att deras äldsta dotter började dricka mycket, äta mindre och kissa mycket. När Carolina Josefsson började räkna hur mycket hon drack var siffran uppe i två liter.
– Det är ju så mycket som en vuxen dricker och hon var 1 år och nio månader så då bokade jag tid på vårdcentralen, säger hon.
Där fick dottern ganska snabbt diagnosen typ 1 diabetes och familjen blev inlagd på sjukhus. 

”Hennes liv ligger i våra händer”

På sjukhuset fick Carolina Josefsson och hennes sambo lära sig hur sjukdomen skulle skötas och en helt ny värld öppnade sig.

– Det var så mycket nytt vi skulle lära oss. Jag är väldigt nålrädd och plötsligt skulle jag sticka min dotter i fingret 10–15 gånger om dagen för att mäta hennes blodsocker, säger Carolina.

Blodsockret måste övervakas dygnet runt, obehandlad är sjukdomen livshotande och det kan gå fort. Lågt blodsocker kan göra att hon hamnar i koma och högt blodsocker kan tillsammans med förhöjda ketoner leda till blodsyraförgiftining som är ett livshotande tillstånd. Ketoner är syror som bildas i levern i samband med fettförbränning.
– Att ha barn är ju redan ett stort ansvar, men det här gör ju att vi verkligen har hennes liv i våra händer, berättar Carolina Josefsson. 

Möter mycket fördomar

Att leva med diabetes typ 1 är inte bara en kamp på grund av sjukdomen i sig, den okunskap som finns bidrar också till svårigheterna.
– En del tror att hon ätit för mycket godis, men hon hade knappt smakat godis när hon fick sjukdomen, berättar Carolina Josefsson.

Andra fördomar som familjen möter är att sjukdomen kommer växa bort eller botas med hjälp av olika dieter. För att göra livet lättare för sin dotter har Carolina och hennes sambo gjort sitt bästa för att informera lärare, elever och föräldrar om diabetes typ 1.
– Anledningen till att fördomarna finns är ju okunskap, säger Carolina.

Hittar stöd hos andra föräldrar

Så småningom kommer Carolinas dotter att kunna sköta sin diabetes själv men som åttaåring är det inte helt lätt. Förutom att mäta och hålla kolla på blodsockret så ska man tolka olika värden, väga mat, räkna kolhydrater och dosera insulinet rätt.
– Det är bara vi och min sambos föräldrar som kan hennes sjukdom, annars är det svårt att få hjälp och avlastning, berättar Carolina.

Hon och sambon har hittat mycket stöd och förståelse i en Facebook-grupp för föräldrar till barn med diabetes typ 1.
– Det är skönt att kunna få råd och ventilera sig med andra i samma situation, säger hon.
Carolina Josefsson är också engagerad i diabetesföreningen och hoppas på en förändring kring attityden av diabetes typ 1.
– Vårt största fokus är att sprida kunskap, skapa gemenskap för diabetiker och samla in pengar till forskning om sjukdomen. 

Del 1 – Det är diabetes, skillnaden mellan typ 1 och 2 diabetes

Del 2 – Diabetes den okända epidemin, intervju med diabetesläkaren